肌肉萎縮症的併發症之預防及護理

鳴謝北區醫院腦內科王志強醫生撰稿

肌肉萎縮症是多種或根源於運動神經細胞、或根源於隨意肌肉之疾病的統稱，患者會面對逐漸衰弱肌肉力量。其影響不單止於走不了路，更會令一些平日似乎理所當然的身體機能（譬如呼吸、吞嚥）變得困難。不同類別的肌肉萎縮症可能有不同形式及組合的影響，更可能有不同衰退的速度。可是，要面對的困難，很多時只是嚴重程度上的分別，或是或早或晚出現的分別。所以，病者及其照顧者都應及早認識到這類疾病可能引起的併發症，從而能在疾病的初期加以訓練及預防，或當一定的機能影響已經出現之後，能夠作出適當的護理。

最常見的困擾便是病者越來越無力走路，或是縱然走動得到，卻避不了常常捽交。

基於不同類別和階段的肌肉萎縮症，病人可能會因近端肢體乏力而難於上落樓梯或由梳化站起，或由於遠端肢體癱瘓以致因腳尖抬不起而容易絆倒。肌肉鍛鍊應可延緩功能上的衰退，最好當然由物理治療師個別指導。平日自行練習的方法，可參閱香港肌健協會在一九九九年三月出版的「運動神經細胞疾病患者及照顧者手冊」，在此不作細述。可是，有一些原則及目標，卻是值得注意的。

肌肉鍛鍊應著重重複而非持久。運動應在參與的肌肉出現疲勞前停止，並在足夠的休息回復後再做，切不可操之過急，因這不單令病者有挫敗感而洩氣，也因個別研究曾指出過勞有可能加速運動單元的退化。在疾病的不同階段，肌肉運動有不同的目的，疾病初期應儘量鼓勵病人進行主動式等長運動，透過肌肉張力鍛鍊來強化非主群組肌肉，輔助那些已萎縮的肌肉。一般來說，已萎縮的肌肉不會因運動而再強化。在疾病的後期，當病人再不能自行運動時，由他人輔助的被動式拉展運動應可防止肌肉及關節僵硬，並保持其靈活度，減少因長期位置固定所引起的痛楚和筋肉縮短所引起的問題。進行這種運動時應小心地轉動有關關節。如患者感到痛楚，必須立即停止及向物理治療師請教。

在疾病的初期，當病人還能走路時，病人應學會好好地與自己那些既熟識又仿似陌生的肢體相處，認識到它們天天在變化的能力和局限性。在適當的時候（如物理治療師之建議）使用輔助步行器具，切不可跟它們賭氣而引致跌倒，令自己更加提早喪失活動能力。另外，在這個階段，一些適量的耗氧運動，譬如短時間的游泳或騎腳踏車，可幫助保持病人的心肺功能，減少以後出現胸肺感染的機會。

為了減少意外的發生，病者的家人應樂於作出家居上的改動，例如移走一些阻路的傢俱、清除地面的雜物電線、替換低矮的梳化或拆除需跨進式的浴缸，已可減少意外跌倒的可能性。

呼吸衰竭及肺炎是肌肉萎縮症的一個主要致死原因。如前所述，進行適量的心肺功能鍛鍊和及早戒煙，都有助減少以後出現氣喘的折磨。當病人已經因虛弱或肺炎而呼吸困難時，半坐躺的姿勢有助減少氣喘的感覺。另外，由於這問題實在普遍（當然這也決定於病人受疾病影響的程度），病人及照顧者應該未雨綢繆，向物理治療師學會姿位排痰技巧。

肺炎有時也會因錯誤吞嚥引起。當病人的口部或喉部肌肉受疾病影響時，唾液或食物便可能在吞嚥時錯入氣道，加上減弱了的咳嗽力量，肺炎便會形成。很多病人可能都已知道，進食時上身稍為前傾及垂頭，吞嚥會變得較易及準確。當情況進一步惡化時，語言治療師或職業治療師所教導的技巧便顯得重要了。他們會教導病人分拆開平時不經思索便可做到的吞嚥階段（咀嚼、食物團之形成、把食團移至口腔後部、蓋上後喉部／鼻腔的肌肉及吞嚥），著意地按部就班去處理每一口食物。這也有助減慢吞的程序，避免因匆忙吞嚥引致喉部肌肉不能有效地協調。病人和照顧者應容許充裕輕鬆的進餐時間。食物的質地也會影響吞嚥的困難，一般來說，軟而均勻的固體或糊狀食物會較易處理，全稀液或含有小塊固體的稀湯最易令病人嗆到。在餐前含啜一兩粒冰粒，有時可幫助部分病人鬆弛喉部肌肉，從而改善吞嚥反射，也是值得一試的方法。

其實，在照顧肌肉萎縮症的患者時，必須常常記著我們最終的目的，是透過對患者的訓練，從而儘量延長他們自我照顧的日子，當情況進一步退化時，這自我照顧的能力，還是有可能由改變患者身處的環境而保存下來的。職業治療師很多時都可在這方面提供到建議。新的物料、新的電腦晶片、新的設計已經令到很多昨天不可能的事成真。當科技改善了一般人的生活，同時也可提供到一個改善病者自立能力的環境。雖然這些用於病人的進展一般都相對被忽視，而且有些也價錢不斐，在可能的情況下，仍是值得留意的。

面對這帶來漸進障礙的疾病已是叫人難受，需要依賴別人，不能與工作上的同事和朋友保持社交接觸，更是奪去病者作為一個人的尊嚴。所以，照顧者應在儘量多的事情上不照顧，只是提供鼓勵提點和事前的安排。病者害怕不被以前的朋友接受是很自然的。但是，只要實際地接受當下的自己，踏出第一步，便會發覺生命並非只剩下每天孤獨的摶鬥，世界還是有很多以前沒被你發覺的美麗。

－本文完－

01/09/2000

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