服務內容
1. 資訊教育:
如欲索取香港肌健協會刊物,請在活動時提出,或致電協會查詢。
會員通訊:
每季出版一期,印刷數量每期七百份,主要有醫療及福利專訊,心聲分享、社區資源介紹、活動消息等。
病類教育單張:現時共有 6 款、分別介紹
運動神經細胞疾病、
脊髓肌肉萎縮症、
肌肉營養不良症、
多發性硬化症、
小腦萎縮症、及
協會簡介。
照顧者手冊:
神經 / 肌肉疾病患者的照顧工作既繁重,又複雜,本會出版 2 款小冊子,分別為:
運動神經細胞疾病
及
杜興氏肌肉營養不良症
的會友,提供基本的照顧知識。
病類教育光碟及網頁:
現時共有光碟 3 款,全部以廣東話製作,分別介紹運動神經細胞疾病、多發性硬化症及肌肉營養不良症。
聚會及專題講座:
曾舉辦之主題有:醫學講座、營養與均衡飲食、情緒管理、宗教靈性等。 (圖片)
2. 互助網絡:
病類小組:
不同病類的會友,其關注亦各有不同。故香港肌健協會成立了三個病類小組,讓有特別需要的會友,可以有更密切的交流,目前的小組有:運動神經細胞疾病(MND)互助小組、多發性硬化症(MS)互助小組及小腦萎縮症(SCA)互助小組。(圖片)
地區小組:
為了方便會友互助照應,協會將全港分為五個區域--港島、九龍東、九龍中、新界東及新界西,建立互助網絡,減少因交通造成的障礙,促進患者及家屬間之自助互助精神。
探訪:
透過組織性的探訪及小組聚會,分區進行,以增進會友的溝通;亦會因應突發的情況,探訪一些遇到困難的會友,協助其面對困難。協會亦鼓勵非正式的探訪及小組活動,由組員不定期自發舉行。我們組織一群活動能力較強、個性較活躍的患者及家屬,配合肌健之友,作親善大使,探訪新發病的患者、一些活動能力較弱或在情緒上未能積極面對疾病的患者,希望透過互相探訪,交流生活心得,以結交新朋友的心情,建立互助網絡,使病友面對疾病、面對社會,把生命活得更多姿多采。
社交康樂活動:
讓會員舒展身心,拓寬社交圈子(圖片)。
3. 權益倡議:
蒙樂施會香港發展項目的資助,香港肌健協會得以推行社區教育及政策倡議計劃,目的是促進肌肉萎縮症患者及家屬對醫療政策的關注及了解,提供予長期病患者及照顧者,討論有關政策、分享經驗及意見的機會。同時喚起社會人士對肌肉萎縮症患者的了解及關注,有系統地搜集病友的意見及經驗,並向有關當局反映。
有關政策倡議工作包括:就肌肉萎縮症患者的福利服務,組織關注小組,向有關方面反映意見 。由於部份肌肉萎縮症患者,需要龐大的照顧及醫療開支,造成難以負擔的經濟困難。本會一向積極向有關當局反映,關注的重點為傷殘津貼及醫療用品實物援助,亦得到一些積極的回應,包括:
成功爭取政府發放「特別護理津貼」,讓全癱的領取綜援人士得以聘請照顧員,留在社區生活。
成功爭取成立「仁濟永強全癱病人基金」,讓全癱的非綜援人士得以聘請照顧員及購買醫療
/ 復康用品,留在社區生活。
成功爭取 [ 余兆麒醫療基金
],分 5 年內共撥款 1 百萬元,交由本會管理,用以資助嚴重殘疾肌肉萎縮症患者,購買醫療儀器及消耗品。
如欲申請上述津貼及基金,或查詢有關手續,請聯絡本會社工。
4. 現金援助
由於部份會友需要龐大的照顧及醫療開支,造成難以負擔的經濟困難,香港肌健協會努力搜集不同的社會資源,希望協助會友面對困難。
集體申請各種基金,用以直接援助經濟有困難的會友。
協助會友申請外界基金,用以援助經濟有困難的會友。
目前由本會管理的基金,包括「運動神經細胞疾病(MND)現金援助計劃」及「余兆麒嚴重殘疾肌肉萎縮症患者醫療儀器及消耗品援助計劃」
。 如欲申請、查詢或捐助,請聯絡本會社工 , 請電 2338 2410 查詢或電郵聯絡
。
5. 社區教育
社區推廣:
舉辦社區推廣活動,在街頭及商場等人流暢旺的場所,介紹各類神經/肌肉疾病及協會的工作,讓社會大眾都可以知道我們的困難,爭取社會的援助。這些活動通常會附加籌款環節,順道籌募會務經費。
機構探訪:
到學校、院宿及不同的機構拜訪,宣揚自助互助及積極人生的信念,並介紹各類神經/肌肉疾病及協會的工作,建立支援網絡。
籌款活動:
香港肌健協會近年每年都會舉辦一次籌款活動,用以籌募經費,並藉機介紹各類神經/肌肉疾病及協會的工作。
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