《人間有情》
我首先感謝"香港肌健協會"對會員的關懷和幫助，而且執委和會員們也盡了不少辛勞，為協會爭取褔利和權益，且舉辦了許多活動，我本人實在無限感激。
例如十一月十四日"文化之旅"，由鍾志仁、何淑儀、曾貴展親自帶領參觀"賽馬會博物館"及"香港公園茶具博物館"，使我們大開眼界，增見廣聞、得益良多。那天，風和日麗，使大家心情暢快。因為大多數都是傷殘人士，尤其是我ＳＭＡ病患者，很少機會外出見識，而今天使我心情特別開朗，特別感謝義工們，他們不辭勞苦，熱心關懷照顧，且蒙得江太對我心情開解和勉勵，使我萬分感激！從前，所謂："人情冷暖、世態炎涼"，並有人歧視傷殘人士，冷漠無情，實在可悲。但今天社會有所改變，許多人都有同情心和愛心，樂於幫助我們。所以我們不要悲觀失望，雖然我們身體殘障，但要有堅強意志，積極樂觀面對人生！
同時，我們有"肌健協會"關懷幫助，我們更應互相勉勵，團結一致，希望大家合力支持協會，使"肌健協會"辦得更好！
黃天驥
01/03/2000
轉載自東週刊第２１期（人間事）老人院給人的感覺，是人生的終點站，無論怎樣舒服，總帶只是近黃昏的情懷。可是，有一對青年兄弟，卻在這裡找到了人生之中，最開心的日子。
我哋最唔可以接受嘅嘢，就係坐上輪椅嗰一刻，嗰種心情就好似被人判咗終身監禁，永遠再唔可以企番起身。」
三十五歲的姚學文和三十一歲的姚學武，自出娘胎就患有肌肉萎縮症，兩人各於十多歲時，一次發高燒後，病情開始惡化，連走路也有問題。
面對歧視．如針刺心自從十歲嗰年發高燒之後，我啲肌肉開始覺得麻痺，每行一段路就會覺得隻腳好攰、好痛，尤其係上樓梯，開始控制唔到自己。」
因為兩兄弟的肌肉逐漸萎縮，令致日常簡單的活動都不能進行，體形也日漸消瘦，就算只是走一段約十五分鐘的路，也要人攙扶，而在站立或走路時，身體更會出現脊柱凸及身體搖擺不定的情況。
哥哥學文沉默內向，弟弟學武比較開朗健談。當年同學們見到原屬健康正常的他們，突然之間變成這樣，心裏頓感疑惑之餘，自不免會對他們指指點點。
俾人話自己殘廢，就等於有人將一支又粗又利嘅針，拮咗入心一樣，嗰種痛係無人可以體會得到。」哥哥學文回想那時同學的態度，不禁有點激動。
慈母護兒．力竭筋疲
得不到同學的諒解，以為在家有父母的安慰，心裏會好過一點。料不到，父親也因為他們的病，對他們拳打腳踢。
細個嗰陣，阿爸知道我哋有呢個病，對我哋嘅態度已經好差，一見到我同阿哥就鬧，後來到我哋二十幾歲唔行得，要坐輪椅，佢就變本加厲，郁手打我哋，尤其喺佢飲醉同埋賭輸馬嗰陣，有次仲打到阿哥入咗醫院。」
使兩兄弟能熬過三十多年，最大的動力就是母親。因為母親給了他們最大的鼓勵，除了照顧三個姐姐之外，每個星期有三天要帶他們到醫院做物理治療，照顧一家大小的起居飲食，也要不時阻止父親的莽行，實在是一件勞心勞力的事。
有時我覺得上天好唔公平，點解要揀中我哋，其實我哋對上有三個家姐，佢全部健康正常，但係我同阿哥就偏偏得咗呢個病。」
弟弟學武病情比較嚴重，需要有人協助洗澡及大便，哥哥則可以照顧自己，但由於母親年紀愈來愈大，無法照顧我們，而且父親的打駡也愈見嚴重，兄弟兩人本想輪候社署安排入住傷殘人士宿舍，但實在等無可等，於是兄弟每月靠着九千多元的援助金，入住土瓜灣一間老人院。
照顧長者．親恩縈心
我哋喺今年八月份入嚟呢度住，雖然呢度全部係老人家，但佢哋個個都對我哋好好㗎，啲阿伯阿婆會同我哋傾吓偈、講吓笑，有時我同阿哥唱歌，啲老人家仲讚我哋唱歌好聽。」
雖然只是住了兩個床位，但比起在家所受的委屈，老人院對他們來說簡直就像天堂一樣。
在那裏不但沒有爭執，而且相處融洽，兄弟倆有時更會幫院內的姑娘，照顧一些因中風癱瘓的老人家，當公公們打噴嚏的時候，哥哥學文總會用力推動着輪椅，拿着面紙幫他們抹拭鼻涕，這些雖然不是甚麼大幫忙，但也看得出他們的熱心。
我媽媽因為身體有病，所以一個月至嚟睇我哋一次，我真係好感激佢。因為我哋無辦法照顧佢，所以我見呢度啲老人家就會諗起我媽媽，對佢哋都會有特別嘅感情。」
兄弟同盼．病愈重生
問及他們的將來，兩兄弟都是同一句話：「我哋仲信會有奇蹟出現，希望可以行得番。」就是這一句話，可見他們有堅強的生存意志，弟弟更希望能找到一個女朋友，組織一個家庭。
我曾經試過追求三個護士，但都失敗咗，不過我會繼續努力，因為我真係想結婚生ＢＢ，有一個幸福的家庭。」這是學武的心願，但他也知道自己的病情只會繼續惡化。
人哋點睇我哋，我都唔會介意，最緊要係自己開心，喺我哋有生之年，可以嘅話都會去做義工，幫一啲俾我哋更慘嘅人。」
老人院給他們認識了甚麼是快樂，也教他們認識了親情的可貴。
連鎖性遺傳病難根治
大口環根德公爵夫人兒童醫院骨科顧問醫生李潤海解釋：「肌肉萎縮症是一種連鎖性的遺傳疾病，男性患者有七成是由於接受到母親體內、帶有肌肉萎縮症的遺傳因子──Ｘ染色體影響，以致一出生就患有此症，而女性則比較少有。」
另外，有三成患者是由於遺傳因子出現突變而引起，但所佔數目不多，一般來說，女性通常為隱性帶病者，不會有病徵。以本港為例，每十萬名出生男嬰中，約有三十名會受影響。
肌肉萎縮症引發的併發症頗多，可引起心肌病，脊柱側彎、肺炎、肌肉攣縮等，而最後大多數會因為呼吸肌肉萎縮，導致肺炎去世。目前，醫學界仍未找到根治肌肉萎縮症的方法。
－完－
01/03/2000