沒有經歷的生命是蒼白的－溫力獻先生、太太受訪稿
（轉載自明報週刊1608期）
開始時只是小事：他右手的食指有點麻痺，慢慢地，右手食指和姆指開合不那麼靈活，紙張常拿不穩；過了半年，右腳走路有點「拖」；又過一陣子，左邊身體也不受控制了．．．．四年下來，全身的肌肉就這樣逐步都壞死了，除了眼珠能動，脖子能轉，勉強發聲，整個人都癱了。生命就這樣一絲一絲的流走，留也留不住。
但生命最重要是什麼？A？B？C？D？他點頭，第一個字母是D。再數A？B？C？．．．．幾經辛苦拼出的是「Dignity」，尊嚴。在身體敗壞不堪，死亡隨時來訪的當兒，最重要的是活得有尊嚴。
他患上的是肌肉萎縮病中的運動神經元側束硬化症。不知病因，沒法治癒，全港有八十至一百名患者，其中不少是身處盛年的男士，溫力獻先生是其中一位。.無端身患絕症
四年半前溫先生四十八歲，身居要職，有賢淑的太太，兩個聽話聰明的兒子，大家相處愉快，閒時旅遊玩樂，是美滿的生活。突然間，病就來了，還是說不出因由的不治之症，家裏人人鎮定，卻是心裏鬱結難平。溫先生看了好幾個醫生、試新藥、練氣功，身體還是一直衰敗下去。溫太太形容就像下樓梯，每兩個月就跌一步，剛剛以為好了，只是幾個指頭動不了，受控制了，又發現腰不大能轉。又一塊隨意肌萎縮了，又一個功能失去了，過程漫長而磨人，每一步都是傷心，都是失望。
日子難過仍得過。溫先生努力維持生活，還是照常上班，在公司做了二十多年，老闆很照顧。九五年十一月他開始走路不穩，用上了柺杖，天天從美孚的家坐地鐵到中環的辦事處。情況惡化了，太太送他下地鐵站，同事在終站站口接；回家時，同事送，家人接。情況再惡化，溫太伴著進車廂，送去中環。.試過有次溫先生在中環過電車路軌，路不平跌倒了，身邊的同事一時來不及扶，他因為肌肉萎縮，整個人就「劈啪」撞落地上，牙齒崩碎，臉都是血，回到家太太嚇了一跳，心痛不止。
翌年五月，溫先生坐上了輪椅，要太太陪著乘計程車上中環。他已不能天天上班了，從一個星期幾天、一周一天、到最後一個月才一天。.溫先生頭腦靈活如昔，只是身體動不了，太太得當助理，幫忙拿文件、影印、照顧吃喝，甚至拿尿壼。支持到十月，溫先生不得不辭職。這時得病已整整兩年了。同是肌肉萎縮症，有些患者接受不了病情，很快便放棄，鬧情緒，甚至不肯洗澡更衣。溫先生是家中經濟支柱，一直堅持著，想盡辦法，用盡努力，繼續上班，到真的不行了，才退下來。.沒有了工作，儲蓄慢慢用光，幸好有親友幫忙。
留在家中，亦擋不住體力的消逝，溫先生漸漸連洗澡、上廁所也要太太幫忙。那實在是難堪的經歷，自尊心大損，兩人都經過很久才能習慣。一個人，腦子思想全沒問題，卻連一根指頭也動不了，坐著便不能站，躺下便起不來；看著蚊子來叮又趕不了，手臂發麻又不可轉位置。身體彷彿成了牢獄，重重的、緊緊的，困著。
坦然面對衰殘
今年一月溫先生患上肺炎，四個月後才退燒，藥太重，又肚瀉了一個星期，整個人折騰得真真是皮包骨。喉部肌肉萎縮，無法吞嚥，醫生插了胃管，營養奶、果汁、濾過的湯、白開水就按時按候由管子輸入胃；舌頭萎縮，說話只是呀呀發聲，家人惟有逐個英文字母唸出，溫先生點頭示意，拼出英文字，大家就是這樣溝通了。
身體衰敗如斯，心卻是清明如鏡。接受訪問，坐得筆直的，精神抖擻，明言活著便得有尊嚴，溫太再三要求，文章不可煽情，照片不可太慘，溫先生不住的點頭。細說病情時，溫先生留心的聽著，不時點頭搖頭補充，說起兒子考試年份、自己病發日子，記得比太太還清楚。問此刻感受，溫太很耐性的替丈夫拼字，半嚮，「To Live With Hope」。溫太替丈夫解釋，對兩個兒子還很有期望，希望他們能好好的生活。
在溫太眼中，丈夫病了也很看得開，沒有發脾氣，沒有埋怨漫罵，一如病發仍堅持工作，病重了也是平常心的過日子。原因之一，他是基督徒，覺得其他人也會生病，也會因意外送命，生命是上帝給的，要收回就收回吧。在去年溫先生還能說話時就說過：「死亡並不可怕。活得有尊嚴巳經足夠了。」他表示日後葬禮要有兩首歌，聖詩《奇妙恩典》和《時光倒流七十年》的主題典Somewhere in Time．前者本身的作者，便是在未婚妻猝死後寫的，描述上帝的恩典比生死都大；後者是溫先生的兒子會彈的鋼琴譜，他很愛聽兒子演奏這首曲。
從痛苦中學習
溫先生一家人的關係十分好。大兒子唸大學了，雖然聽爸爸「說話」很吃力，有事還是會和爸爸商談，閒時三父子一同看電視，一如以往。溫太太說丈夫很重視家庭，兩個兒子小時，每個周日都是家庭樂，惟是不大會幫忙家務。試過一次，溫太喚丈夫把風扇「洗洗」，他竟然把風扇放到浴缸沖水，氣壞了太太。今天說起，溫太還是按著丈夫的手說：「他什麼都好，就是會幫風扇洗澡！」笑得甜甜的。
照顧丈夫極勞神，餵食、沐浴、排便、抽痰、按摩、做運動．．．．雖然有菲傭協助，也用上了一整天的時間，偶然她也會「忟憎」，但心裏最最希望的，是可以一直拖下去。她拿出科學家霍金的書出來，說：「看他也是肌肉萎縮症啊！不是巳經患病二、三十年還在生的嗎？」溫先生馬上發聲，表示那是很特殊的個案！太太有點黯然：「有時想想，也很沮喪。香港其他的病人，一年、兩年就去了，我也去了很多次殯儀館。不過這個病照顧得好，是可以長命一點的！」
原來溫太太也曾患過重病，走近過死門關，經過大半年的治療，才痊癒，一直在身邊支持的丈夫竟病了，還病得更重。照顧丈夫，把她磨練得很堅強：從前很怕到醫院，現在和醫生護士都熟透了；開始時，丈夫拿拐杖出外，溫太尷尬極了，今天輪椅推出推入也神色自若，和親朋戚友交代病情瑯瑯上口；以往生了孩子便留在家中沒做事，此時參加了肌肉萎縮症的病友會，負責探訪工作，到處安慰別人。
溫太說：「我以前是『喊包』，現在不懂哭了，因為哭也沒用。這幾年，不是不淒涼，但也不必表現出來呀！」對生命的看法也深入了：「年青時很悲觀，覺得人都是會死，但今天我看淡了死亡，反而可以更積極的面對生命。」
不過，不是每個人對死亡也能處之泰然，像溫先生的老父親便接受不了。初聞兒子病了，老人家不聞不問，沒事兒的，後來就一直罵這是心理作用，對兒子說：「你能走的！為什麼不站起！」弄得溫先生很難過。剛剛在訪問的前一天，老先生來找媳婦吃飯，但沒上樓看兒子。他說：「我想見他的，又怕見了受不了．．．．」溫太太只好答：「隨你吧，什麼時候準備好，就來吧。」坐在輪椅上，溫先生最愛的是看電影，把有線電視播放的電影，看了一部又一部，看得高興，裂嘴笑起來。剛進門時，便見他看戲看得入神。後來聊起起來，知道他還喜歡音樂，心儀的是搖滾樂手Bob Dylan，攝影師馬上大聲叫好，兩個樂迷竟一同興奮起來。攝影師把剛買的怨曲唱片拿出來播，兩人聽得入神，都不肯走了。溫太太拿出丈夫健康時的照片來，那完全是成功男士的模樣。今天的面龐雖深深的陷了下去，臉上卻仍是悠然帶笑的享受樂韻，生命閃爍的是異樣的光。
「快樂是一抹微雲，痛苦是壓城的烏雲，這不同的雲彩，在生命的天邊重疊著，在『夕陽無限好』的時候，就給你造成一個美麗的黃昏。」這是作家冰心說的。
－完－
01/12/1999