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315 Poster

香港肌健協會港島區賣旗日

鐵定於2008年3月15日(星期六)

但願,我們的呼聲能引起您對這群病人多一點的關注和支持。

有否想過,一個人的身體逐漸萎靡,由手指頭漫延全身,癱瘓直入肺腑,喉嚨和舌頭也不能幸免?

有否想過,如您不幸不能動、不能說、不能吃,連呼吸亦依靠儀器,但神智和感覺清晰,生命又是那一回事?

香港肌健協會是一個由肌肉萎縮症患者及家屬組成的非牟利自助組織,致力為肌肉萎縮症患者及家屬提供資訊教育、關懷互助、社會推廣及政策關注服務。

為籌務經費,本會將在2008年3月15日,於港島區進行賣旗籌款活動,現急需大量義工於當日幫忙,為肌肉萎縮症病人出一分力!希望大家多多支持,謹此致謝!

賣旗義工報名表PDF DOC(可填寫)

義工招募及選區回條PDF DOC(可填寫)

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地區小組 - 地區發展基金

   想攪自助互助活動就請睇睇??

地 區 發 展 基 金

  協會於2007-2008年度,在07年3月份地區推廣籌款活動的收益中,撥出 $20,000 成立地區發展基金,讓會員提出申請以發展更多元化、更區彈性的地區項目。此舉一來能提供充份的資金作地區發展,減少地區因資源不足帶來的限制;二來能讓會員主動提出申請,增強會員自助互助的精神,亦加強地區小組的主動性;三來,由於會員提出有關申請的同時,必須承擔起推行該申請項目的責任,故此能提升組員對地區的承擔感及歸屬感。

地區發展基金章程及申請表格

香港肌健協會圖書館

第三十八期會員通訊 (二OO七年六月)

經修訂藥物名冊二零零五年七月中推行

醫 管 局 七 月 中 會 首 先 在 新 界 東 推 行 藥 物 名 冊 , 一 些 療 效 顯 著 但 極 度 昂 貴 的 藥 物 , 以 及 另 外 三 大 類 藥 物 , 病 人 都 要 自 費 購 買 。 病 人 被 迫 選 擇 療 效 較 低 但 平 宜 的 藥 物 ? 安 全 網 又 如 何 提 供 保 障 ?  

藥物名冊問題電台報導(05年6月18日)

醫管局(05年6月23日)發出藥物名冊的新聞稿

醫管局有關藥物名冊網址

  網址包括由撒瑪利亞基金資助的安全網援助計劃

(附以服用「加以域」作例子)

 

 



香港肌健協會是一個專為肌肉萎縮症患者及家屬服務的非牟利病人互助組織。

香港肌健協會前身為香港復康會社區復康網絡 轄下的互助小組,於一九九九年 正式註冊成為合法社團及稅務局免稅慈善團體。

截至2007年3月,本會共有會員約三百,另與百多位肌肉萎縮症患者及家屬保持聯絡。


病類錄像下載

多發性硬化症
(56M, WMV 視訊格式)

杜興氏肌肉營養不良症
(73M, WMV 視訊格式)

運動神經細胞疾病
(61M, WMV 視訊格式)

更多音訊視訊...

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病類光碟
  製作經年的病類光碟終於完
成了全部以廣東話製作共分三套

1. 多發性硬化症
2. 杜興氏肌肉營養不良症
3. 運動神經細胞疾病

如欲索取:
請回中心活動時提出
或致電 2338 2410 查詢
或以 (預設)電郵 聯絡


嚴重肌肉萎縮症
患者現金援助

  由於部份會友需要龐大的照顧及醫療開支,造成難以負擔的經濟困難,本會努力搜集不同的社會資源,希望協助會友面對困難。

目前由香港肌健協會管理的基金,包括

運動神經細胞疾病(MND)「 現金援助計劃 」與

「余兆麒嚴重殘疾肌肉萎縮症患者 醫療儀器
消耗品援助計劃

如欲 申請查詢捐助
聯絡香港肌健協會社工
請電 2338 2410



立 法 會 一 委 員 會 討 論
癱 瘓 人 士 協 助 及 支 援
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  立 法 會 福 利 事 務 委 員 會 會 議 討 論 , 對 四 肢 癱 瘓 人 士 的 協 助 及 支 援 。

  有 出 席 會 議 的 病 人 及 議 員 批 評 , 政 府 在 慈 善 團 體 的 基 金 沒 法 幫 助 後 , 就 將 病 人 置 之 不 理 。

  政 府 的 代 表 回 應 表 示 , 在 現 時 制 度 下 一 定 有 人 跌 出 安 全 網 。

報導來自
立法會上 港台報導
2005-02-18 HKT 12:33

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